Областная библиотека им. Н. К. Крупской продолжает знакомить своих читателей с земляками, которым ограничения по здоровью не мешают радоваться жизни. Сегодня представляем вам Даниила Конюшенко и его маму Марину Титову.

При рождении Дане поставили диагноз «ребёнок с синдромом Дауна». 17 лет назад о данной особенности было мало что известно. Первая реакция семьи - шок, а позже были бесконечные слёзы. Но одно Марина и её муж Сергей знали точно: отказываться от своего сына, как предлагали врачи, они не будут.

 

Сегодня Марина может с уверенностью заявить, что счастливая жизнь вполне возможна, даже если у твоего ребёнка на одну хромосому больше, чем у других.

 

- Марина, расскажите о Данииле.

- Мой младший в нашей семье - долгожданный и очень желанный ребёнок. Даня родился 14 апреля 2004 года, сейчас ему семнадцать лет. Разница в возрасте между ним и его старшим братом Димой - двенадцать лет.

Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что не всё так гладко, как хотелось бы. Возможно, из-за ограниченных технических возможностей ультразвуковое обследование не показывало никаких отклонений. Впрочем, так или иначе, наш сын всё равно появился бы на свет, это мы для себя решили твёрдо.

Диагноз - как гром среди ясного неба. Теперь мне хорошо знакомо ощущение, когда земля уходит у тебя из-под ног. Но самым печальным на тот момент было другое: при рождении у Дани выявили патологию кишечника. И первые два года мы боролись за его жизнь, за то, чтобы он просто был с нами. За это время он перенёс три сложнейшие операции.

Мы с мужем не знали, как сказать старшему сыну, что его младший брат «особенный», оттягивали этот момент. Когда решились, то двенадцатилетний Дима, внимательно посмотрев на нас и вспомнив мои постоянные слёзы, сказал: «Ну и что! Жить-то он будет?»

Сегодня мы с Даней ведём активную социальную жизнь. С трёх лет он является воспитанником диаконического центра «Прикосновение», в течение последних четырёх лет посещает тренировки по настольному теннису, занимается танцами, увлекается правополушарным рисованием.

Даниил на занятии по настольному теннису.

 

- Как маме ребёнка с синдромом Дауна принять данный диагноз?

- Когда Даня появился на свет, то одни врачи говорили, что у нас ребёнок с синдромом Дауна, а другие - с болезнью Дауна. Я долго не могла понять, в чём разница и как всё-таки правильно, навсегда это или лечится. Много плакала, испытывала отчаяние, боялась потерять Даню.

Однажды во время декрета я зашла на работу. Мои коллеги стали меня поздравлять с рождением сына, а у меня полились слёзы. Они пытались выяснять, в чём дело, и я разоткровенничалась, сообщила, что у Дани синдром Дауна, что ему уже пять месяцев, а он мне не улыбается. На что одна из сотрудниц сказала: «А ты ему улыбаешься?»

Вы знаете, в этот момент во мне как будто всё перевернулось. Действительно, я вечно плачущая, хожу с каменным выражением лица, а ведь он со мной всё время рядом. И я поняла, что истосковалась по радости, что о диагнозе сына можно смело говорить, в этом нет ничего предосудительного. Приехав домой, я взяла фотоаппарат и начала фотографировать. Первые Данькины фотографии были сделаны именно в тот день.

Когда мы прошли три этапа хирургии, стало понятно: нужно социализироваться, а не сидеть дома и ныть. Однако в то время положение осложнял информационный вакуум относительно данного диагноза. Как быть, куда обратиться?.. В поликлинике я задавала эти вопросы врачам, но даже генетики не могли мне помочь. От меня и Даниила отмахивались, нас сторонились. Да, были такие моменты.

Но однажды врач сказала мне: «Есть некоммерческое общество «Прикосновение», и там работают с такими детьми. К этому времени Дане исполнилось три года, и я наконец-то узнала, куда нам обращаться. Правда, точного адреса у меня не было - только примерные ориентиры: подвальное помещение Лютеранской церкви.

Когда я нашла «Прикосновение», то с комом в горле, так как пока ещё не отпустила ситуацию до конца, задала свой первый вопрос директору центра Наталье Адамовне Калиман: «Как правильно: болезнь Дауна или синдром Дауна?» Она ответила, что болезнь - это то, от чего можно излечиться или приобрести в процессе жизни, а у Дани синдром - генетическое заболевание, вызванное лишней хромосомой. В этом ничего страшного нет, это его особенность - то, что отличает его от других детей.

Конкурс «Мистер и Миссис «Солнечной страны». Даниил и Елизавета, занявшие 1-е место, в образах героев Олофа и Эльзы из любимого мультфильма «Холодное сердце».

 

Мы стали посещать диаконический центр. Здесь Даню многому научили, да мне и самой пришлось усвоить многие вещи. Постепенно я приняла ситуацию, ведь рядом были такие же мамы, как и я.

- Помимо «Прикосновения» Даня посещал детский сад, школу?

- Я долго не могла отправить ребёнка в детсад. Пыталась себя уговорить, ведь в 123-м детском саду есть отдельная группа для детей с данной особенностью. Однако страх за сына, боязнь его отпустить от себя и доверить чужому человеку одерживали верх.

Но когда мы с мужем пришли в детский сад, чудеснейший, добрейший воспитатель Нина Владимировна Орлова предложила нам: «Вы просто зайдите и посмотрите на всё изнутри». В группе были ровесники Дани с таким же диагнозом. Мы увидели, как ребята общаются и взаимодействуют между собой. И я поняла, что социализация нужна обязательно.

После детского сада, как и положено, мы пошли в школу. Но тут уже было проще, так как я знала мам «особенных» деток, осознавала, что я не одна такая, нас много, а когда мы вместе, мы можем многое.

- С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?

- Знаете, у меня создалось впечатление, что таких детей побаиваются - видимо, из-за небольшого опыта взаимодействия с ними. Поверьте, мамы тоже не всё могут предугадать, но мы всегда рядом, сопровождаем их.

В этом году Даня заканчивает девятый класс школы № 20. Он постепенно переходит в более взрослый период, к новому жизненному этапу. Сейчас мы проходим медицинское освидетельствование.

Что касается правовых и медицинских учреждений, то, наверное, они поступают по букве закона, не могут обойти какие-то аспекты, для них всё обыденно и понятно. Но все мы разные люди, разные семьи, и всех под одну гребёнку ровнять не стоит.

За границей восемнадцатилетние юноши и девушки с ментальными нарушениями становятся на социализацию. Каждый день к определённой организации подъезжает автобус, мама выводит своего ребёнка и отправляет на работу. Они едут, к примеру, на завод и там наклеивают бирки на коробки. Всё это время рядом с ребятами находится наставник. Такого отношения хотелось бы и в России: чтобы ребёнок не сидел дома, а понимал, что он в обществе, что он нужен и полезен. Сейчас в Оренбурге есть организация «Росток», в которой активные мамы детей с синдромом Дауна нащупывают, чем их занять после совершеннолетия.

Надеюсь, в скором времени создастся некая единая система трудоустройства детей с данной особенностью. Сейчас Даня заканчивает школу, посещает «Прикосновение», «Мир танцев», занимается теннисом. А что дальше?.. В «Прикосновении» есть мастерские для ребят после восемнадцати лет. В них дети с профессиональными мастерами-педагогами обучаются работе с деревом (шкурят, к примеру, отдельные детальки), занимаются росписью, шьют. Каждый ребёнок по мере его возможностей выполняет какую-то определённую работу. Потом эта сувенирная продукция распространяется на ярмарках детей с ментальными нарушениями. Но хотелось бы, конечно, чего-то большего.

 

Даниил готовит национальное дагестанское блюдо «Чуду».

 

Даня любит готовить, естественно, в моём сопровождении, но всё же... Его любимое блюдо - пицца. Хотелось бы на несколько часов, пусть не каждый день, оставлять его в кафе или пиццерии, где он выполнял бы определённую работу.

- Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с синдромом Дауна принимаются нашим обществом.

- Раньше, когда мы ездили на общественном транспорте, пока я не получила права, частенько испытывали на себе косые взгляды, жалость. В основном это были пожилые люди.

Заметила, что молодёжь спокойнее относится к «особенным» людям: всегда уступят место, если видят, что Данилу надо сесть, подадут руку, когда поднимаемся или спускаемся. А я, в свою очередь, научилась смело обращаться за помощью к людям, не стесняться этого.

Вообще, наши дети обожают обниматься. Если им понравился человек, то они окружат его своей любовью.

- В чём вы черпаете силы, радость, вдохновение?

- Мои источники силы - это семья. Моя мама живёт в Казахстане, но когда мы собираемся все вместе, я заряжаюсь неимоверной энергией.

Огромное удовольствиедоставляет мне самотворчество. Когда я что-то делаю, могу подключить Даниила. Я это, кстати, поняла давно. Как-то, занимаясь художественной обработкой кожи, разложила на столе кусочки и показала сыну, что их можно склеивать между собой. Даня стал что-то мастерить. Позже рассмотрела его работу со всех сторон и увидела, что он сделал клоуна!

У нас есть дача. Выращивание фруктов и овощей, пребывание на свежем воздухе тоже даёт нам силы.

- О чём вы мечтаете сегодня?

- Мечтаю, чтобы просто все были здоровы и у всех всё было хорошо. Хочется просыпаться утром в хорошем настроении, радоваться дню, встречам... Эти простые, на первый взгляд, моменты пандемия помогла всем нам переоценить, ощутить их особую ценность.

- В чём видите своё предназначение?

- Предназначение, как и у всех женщин, - быть мамой!

- Что вы можете пожелать или посоветовать родителям, у которых ребёнок с синдромом Дауна?

- Ну, во-первых, просто любить его, как самого обычного ребёнка. Запастись терпением: у него всё будет получаться, но чуть больше времени и усилий потребуется от вас. Поверьте, вам это всё вернётся сторицей! У меня уже взрослый ребёнок, но если он видит, что мне взгрустнулось или нужна поддержка, всегда подойдёт, обнимет, поцелует. Если где-то болит, Даня обязательно погладит, помассирует.

Во-вторых, не стоит закрываться. Точно знайте, что вы не одни: есть такие же люди, они рядом, только нужно взять ребёнка за руку и сделать этот первый шаг. Как говорится, дорогу осилит идущий! Пусть это будет маленький шажок, но важно, что он сделан. Только стоять на одном месте долго не нужно. Идите дальше через силу, преодолевая нежелание и страх. Всё это сделать будет гораздо легче, если рядом такие же родители, как и вы.

Даниил с педагогом по правополушарному рисованию Н. М. Таскеновой.

---------------------------

В завершение хочется отметить, что совсем скоро, 4 марта в 11:00, в областной библиотеке им. Н. К. Крупской состоится открытие арт-выставки «Солнца много не бывает». На ней будут представлены совместные работы Даниила, его мамы, а также педагога по правополушарному рисованию Комплексного центра социального обслуживания населения Северного округа г. Оренбурга Нафиси Миассаровны Таскеновой.

Приглашаем посетить выставку и зарядиться положительными эмоциями!